Правительством Российской Федерации 20 ноября 2018 года принято постановление № 1390 «О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации по вопросам совершенствования лекарственного обеспечения».
Постановлением установлен порядок формирования перечня лекарственных препаратов для обеспечения лиц, больных редкими заболеваниями. Кроме того, в числе прочего предусмотрено предоставление субсидий регионам на закупку лекарств для лечения лиц, больных отдельными редкими видами заболеваний; к полномочиям Минздрава России отнесено создание, развитие и эксплуатация единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения, в том числе обеспечивающей ведение федеральных регистров лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов.
Постановление вступает в силу с 1 января 2019 года.